Por: Isabel Chaverra, enfermera y coach profesional, y Juan Camilo Botero, médico y epidemiólogo, Sintonía de Vida

Estoy en mi consulta médica, son las 11 de la mañana, los rayos del sol acarician un pequeño cactus que está en la esquina de la ventana, con su verde brillante da un aire de fresco. Doña Juana entra al consultorio, está agachada por el dolor, sus facciones son de angustia e impotencia. Es una mujer reservada y evita el contacto, evidencia una falta de confianza en su ser. 

Me cuenta su historia. Lleva un dolor en todo su cuerpo por más de dos años que nadie entiende, no pueden ver y todos juzgan, acompañado de rigidez y de otros síntomas como dolor de cabeza, mareos, fatiga, insomnio. Se ha vuelto más sensible al ruido, presenta ardor en el estómago y ansiedad por el futuro.

Está exhausta porque los días se repiten una y otra vez con este sufrimiento. Cuenta que la han tachado de inventarse lo que siente. La saludo con gran cariño y comprensión. Se hace una historia clínica completa, un examen físico que demuestra dolor en 18 puntos musculares y se le realizan exámenes.

Ella siente dolor en diferentes puntos de su cuerpo que los llamamos en el argot médico puntos gatillos: el cuello, el tórax, los brazos, las piernas y la región lumbar. Y en ese momento pienso en que la fibra del músculo se comporta como si un escultor golpeara frenéticamente esos lugares para que no olvide algunos recuerdos o situaciones que marcaron su pasado. Y me pregunto, ¿cómo es la convivencia con este intruso que nadie invitó y se queda incrustado en el dedo del pie como una astilla. 

En su hogar presentó violencia por parte de sus padres, era un hogar muy complejo y la madre de Doña Juana presentaba dolores generalizados. Sin embargo, nunca le realizaron un diagnóstico certero.

Todos los exámenes y la analítica no evidencian una patología especifica o de origen autoinmune. Su diagnóstico: fibromialgia.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una enfermedad crónica de difícil diagnóstico cuyo manejo debe ser integral y multidisciplinario con una prevalencia del 2 al 3 %. Esta patología fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud –OMS– en 1992, en la cual se evidencia una alteración de algunas partes del cuerpo con un dolor músculo esquelético generalizado que se intensifica al presionar puntos gatillo del cuerpo que pueden ser más intensos en la mañana, con limitación funcional, rigidez corporal en un 70 %, fatiga en un 80 % y otros síntomas que la pueden acompañar (cefalea, gastritis, colon irritable, alteración de memoria o fibroniebla, insomnio, ansiedad y depresión que puede presentarse en un 20 % de los casos).

Se ha demostrado que es un síndrome que tiene múltiples factores genéticos, ambientales, sociales, emocionales y epigenéticos, en el que se presenta un desequilibrio de la percepción de dolor o síndrome de sensibilidad central que podría presentarse por alteración en los neurotransmisores como serotonina y dopamina, un aumento de la epinefrina y la disminución de los opiáceos endógenos. Según algunos estudios, el 20 % de los casos pueden presentar síntomas graves e incapacitantes, siendo más frecuente en el sexo femenino a partir de los 30 años.

En ocasiones se tiene que tener comprensión y comunicación compasiva para colocarnos en los zapatos de quien padece la fibromialgia y explicar de una manera muy clara que no es una enfermedad degenerativa, no te deforma y no te asesina.

No existe una pastilla mágica para tratar esta enfermedad, sin embargo nuestro objetivo es brindar calidad de vida, reconocer la patología y que el personal médico pueda tener conocimiento para un diagnóstico temprano y lograr un acompañamiento precoz, una inclusión laboral adecuada, establecer el equilibrio emocional y aprender a convivir con la patología, mejorar la calidad de sueño y de actividades físicas y una vinculación de todo el grupo social y familiar.

¿Cómo lo podemos lograr?

  1. Aprender a cuidarse a sí mismo y lograr una conciencia de su enfermedad eliminando creencias y etiquetas que aumentan el miedo y la angustia
  2. En ocasiones aprender a decir no, y no sentirse culpable por sus decisiones 
  3. Lograr relaciones y vínculos reales con su entorno familiar y social, generando confianza y acompañamiento
  4. Evitar el trabajo o las actividades excesivas que pueden aumentar el dolor y la fatiga
  5. Realizar ejercicio aeróbico con una intensidad leve
  6. Es necesario en ocasiones el manejo integral por diferentes especialidades para lograr una mejor calidad de vida
  7. Son útiles las técnicas de relajación como la meditación, la terapia cognitiva-conductual y el yoga
  8. El tratamiento farmacológico es útil para mejorar la ansiedad, reducir el dolor y mejorar el sueño, pero debemos recordar que es importante no automedicarse y consultar con el personal médico indicado.

La fibromialgia nos compromete a tener una forma de pensar optimista, a ganar tolerancia y autoestima y a solicitar ayuda si es del caso.